els kirjoitti:
Ymmärrän tuon, mutten sitä, miksi sen pitäisi mennä noin, varsinkin kun olet kertonut, että ruoanvalmistukseesi kuluu nyt monta tuntia vähemmän kuin aikaisemmin (jos olen ymmärtänyt oikein?). Meilläkin syödään jokseenkin jokapäivä kotiruokaa jota teen kahdelle, mutta tarkasti ottaen teen ruokaa vain yhdelle aterialle, ja yleensä niin paljon, ettei sitä todellakaan tarvitse tehdä joka päivä. Ja tein näin viimeiset parikymmentä vuotta kokopäiväisen ansiotyön lisäksi.
En usko, että ymmärrät, kuten en minäkään kykene aidosti ymmärtämään sitä, että useimmat ihmiset kykenevät valmistamaan ruokaa sekä itselleen että perheelleen ja sen lisäksi vielä käymään kokopäivätyössä sekä pesemään pyykkiä monta kertaa viikossa, tiskaamaan astioita, puhumaan puhelimessa ystäviensä ja sukulaistensa kanssa, siivoamaan normaalisti, ostamaan itselleen normaalisti ehjiä vaatteita ja muita tarvitsemiaan välttämättöminä pitämiään tarvikkeita ym. ym. mitä nyt normaali ihminen kokee kuuluvaksi tavalliseen elämään.
Minä en ole koskaan pystynyt tuohon, koska olen ns. syntymävammainen. En kyennyt ns. normaaliin elämään edes lapsena, vaan nukuin silloinkin paljon ja olin hidas kaikissa tekemisissäni. Siis jo ennen kuin sairastuin krooniseen väsymysoireyhtymään.
Olen ahkera ihminen, joka käyttää lähes kaiken valveillaoloaikansa ruoanlaittoon, kierrätykseen ja jätehuoltoon, pakollisten asioiden hoitamiseen ja muihin kotitöihin. Siitä huolimatta en selviä normaalisti mistään muusta arjen osa-alueesta kuin ruoanlaitosta. (Joudun kylläkin laittamaan itse lähes kaiken ruokani voita, yhtä nakkia ja yhtä omenaa lukuun ottamatta.)
Jos haluatte jonkinlaisen kuvan arjestani, katsokaa Perjantai-ohjelman dokumenttiosuus, jossa käsitellään narkolepsiaa. Se oli kuin minusta tehty paitsi etten ole onneksi yhtä onneton kuin sen päähenkilö. Mutta minäkin olisin ihan yhtä itkuinen, jos joutuisin käymään koulua tämän sairauden kanssa. (Sain viimeksi tänään muistutuksen siitä, että hermoni brakaavat, jos joudun ylirasittamaan itseäni.)
P.S.
Nukuin muuten tänäänkin yhteensä 11,5 tuntia. Pelkästään se, että nukun lähes 12 tuntia päivässä tarkoittaa sitä, että minulla on viikkotasolla noin 35 tuntia vähemmän valveillaoloaikaa verrattuna keskivertokansalaiseen tai jopa keskivertovammaiseen, jotka nukkuvat vain noin 7 tuntia vuorokaudessa.
P.S. II
Elin kerran viikon hostellissa. Sinne ei tullut sanomalehteä, eikä siellä ollut televisiota eikä silloin ollut edes nettiä. Elämä oli ihanan stressitöntä: söin valmisruokaa eikä minun tarvinnut siivota tai pestä pyykkiä, koska en asunut kotona. Samasta syystä minulla ei ollut myöskään mitään rästitöitä odottamassa. Siellä ei ollut myöskään puhelinta, joten puhelimessa puhuminen ei ollut kuluttamassa aikaani.
Päivieni ainoa pakollinen asia oli kävely kaupungin toiselle puolelle, jossa osallistuin erään kurssin luennolle. Se oli ehkä elämäni paras viikko, koska koin kerrankin, että aikani riitti arjesta suoriutumiseen ja asuin lisäksi ihanan siistissä asunnossa. Pystyin vieläpä tekemään päivittäin ihania kävelyretkiä eli minulla oli kerrankin käytettävissäni todella aitoa vapaa-aikaa. Veikkaan, että 99 % suomalaisista olisi pitkästynyt kuoliaaksi samanlaisissa olosuhteissa, mutta nuo päivät kuluivat todella nopeasti eikä minulla ollut hetkeäkään sellaista tunnetta, että minulla olisi ollut jotenkin liikaa aikaa käytettävissä.
Kirjaudu sisään
UKK
Etsi
