diesel kirjoitti:
Meillä on tyttärellä ollut nyt nelisen vuotta vaikeahoitoinen epilepsia. Kaikenlaisia lääkkeitä ja niiden yhdistelmiä on kokeiltu, tällä hetkellä Debrakine, Trileptal ja Frisium. Kävimme myös Kuopiossa tutkimuksissa mahdollista aivoleikkausta varten, mutta epilepsia ehti muuttua jo sellaiseksi, jota ei voi leikkauksella parantaa. Seuraavaksi on suunnitteilla tiukan ketodieetin kokeilu. Kohtaukset on nyt tuolla lääkeyhdistelmällä saatu pienemmiksi eikä sairaalareissuja ole ollut enää pariin vuoteen. Tytär on ollut varsinainen hiilarihiiri koko ikänsä, pikkuhiljaa on muutettu ruokavaliota vähähiilarisemmaksi. Topimaxilla tytär laihtui 20 kiloa muutamassa kuukaudessa, ruokahalu katosi ja lopulta katosi makuaistikin ja koko aika tytär muuttui agressiivisemmaksi ja pahantuulisemmaksi tai sitten sai hillittömiä itkukohtauksia, lääkkeen lopettaminen oli suunnaton helpotus meille kaikille. Keppra ei myöskään sopinut, senkin vaikutus psyykeen ja olotilaan oli pahempi kuin lääkkeestä saadut hyödyt.
Jokin noista kolmesta nyt käytössä olevasta lääkkeestä poistaa kivennäisiä elimistöstä, joten esimerkiksi samaa tekevä Coca Cola on täysin kiellettyjen listalla niin kuin myös muut limsat. Kesti pitkän aikaa saada kivennäisaineet tasapainoon ja nyt oheislääkityksenä menee kaliumia, kalsiumia ja D-vitamiinia päivittäin. Kannattaa pyytää lääkäriltä että natriumin lisäksi tutkittaisiin kalium, kalsium ja D-vitamiinipitoisuuskin. Kivennäisaineiden liian vähäinen määrä elimistössä aiheuttaa myöskin kohtauksia, jopa sydänkohtauksia.
Tilasin Amazonilta Keto-Kid kirjan, jossa lääkäriäiti kertoo poikansa parantumisesta ja tiukasta dieetistä jota noudattavat, joten reseptejä ja ohjeita jo olisi, kunhan vaan saavat aikaseksi aloituksen. Neurologi on puoli vuotta aikataulustaan jäljessä, joten saas nyt nähdä.
Kiitos, että noteerasit viestini, harvassa saan mitään sanojani tukevaa kommenttia. Minä en ennen karppaus-kokeiluani perunaa oikeastaan syönytkään, samoin pastan koin liian turvottavaksi. Mutta ennen sentään vatsa toimi ja kohtaukset olivat vähemmällä (en juonut vettä niin paljoa).
Kalium minulta aina tsekataankin, se on aina ok. Tuo natriumille haitallinen lääke minulla on Trileptal (2x600mg). Keppra ja Frisium ovat muut lääkkeeni ja ne ovat mielestäni ok. Minulla epilepsiani on monella tapaa hankala, eikä tuo leikkaus välttämättä koskaan toteudu. Silti oireet eivät mene pois, onneksi ne eivät ole hengenvaarallisia sentään. Toisaalta olen itse sillä kannalla, etten halua hoitaa monia asioita pillereillä, palaisin mieluummin entiseen ruokailutapaani, johon kuuluisi riisi ja tumma pasta. En ole koskaan ollut mikään jumalaton hiilarisyöppö, mitä tulee kotiruokaani. Roskaruoka on oma juttunsa
Minulla lääkäri on siitä jännä, että hän totesi ensin minun olevan oikeassa, mitä tuli veden juonnin haitallisuuteen ja myöhemmin hiilarikokeiluun. Silti nuo yhdessä käyvät jo pahasta...
Kirjaudu sisään
UKK
Etsi
Jahuu, jippiii, kutsu tuli, 18.2. menemme keskustelemaan ketogeenisestä dieetistä tyttären epilepsian parannuksena. Kaikillahan se ei ole auttanut, mutta kokeilematta ei tiedä. Viikko ensin sairaalassa joten aloituskin on turvallinen.
. Ja toisaalta diagnoosi huomioiden oon jo siinä iässäkin, että yleensä oireet onkin lieviä tai olemattomia, kyseinen epilepsiatyyppihän on aggressiivisimmillaan 15-25 -vuotiailla jolloin se myös yleensä todetaan.
